Quillota: Realizarán lota para ayudar a bebé con atrofia muscular espinal

Familia de la pequeña necesita comprar un asistente de tos, aparato avaluado en $6 millones de pesos.

QUILLOTA.- A las 15:30 horas del sábado 15 de abril, en el Club de Rayuela “Las Pataguas” se llevará a cabo una gran lota para ayudar a Magnolia, una bebé de 1 año y 6 meses que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME).  El tratamiento de la enfermedad incluye un proceso de rehabilitación y terapias.

Lo recaudado en la lota se destinará en la compra de un asistente de tos, que ayudará a rehabilitar los pulmones de la pequeña. El precio del aparato es de aproximadamente $6 millones de pesos.

El papá de Magnolia es Rodrigo Zúñiga, profesor de la Escuela Superior Número 1 de Quillota. “Mi hija fue diagnosticada con una enfermedad rarísima, hay muy pocos niños a nivel nacional que la tienen… Una de ellas es mi hija, que tiene AME, Atrofia Muscular Espinal”, dice el padre de la bebé, en conversación con “La Mañana en Directo”, de Radio La Calera Observador.

Sobre esta inusual enfermedad, Rodrigo Zúñiga explica: “Lamentablemente un gen se echó a perder y dejó de producir proteínas, y las neuronas motoras de su sistema nervioso dejaron de funcionar, llevándola literalmente a una atrofia. Su esperanza de vida era mínima, la verdad”.

“Afortunadamente, nosotros llegamos al medicamento más caro del mundo llamado Zolgensma, no me pregunten cómo llegamos a él, yo creo que en el universo todo se sincronizó para que todo funcionara y llegáramos a ese medicamento, que es millonario”, señala.

Gracias a que el remedio ha ayudado a Magnolia, dentro de su estado delicado, ahora la pequeña está en etapa de rehabilitación, paso a paso.

Asistente de tos, aparato que cuesta $6 millones de pesos, es esencial para la rehabilitación de Magnolia

“Estamos con apoyo de kinesiólogos, de terapeutas ocupaciones y con el apoyo de Teletón, a la que vamos una vez a la semana, donde el equipo multidisciplinario de Teletón Valparaíso se han portado de forma increíble con nosotros. Aún así, nos encontramos al debe, ya que esta enfermedad ataca de forma directamente a su sistema respiratorio, ya que Magnolia, a su corta edad, de 1 añito y 6 meses, ha estado mucho tiempo en estado basal, ha estado acostada, de a poco el medicamento ha estado funcionando, pero mi hija no es capaz de estar de boca, de guatita, como un niño, evidentemente normal”, cuenta Rodrigo Zúñiga.

“El objetivo es poder llegar a una máquina que se llama asistente de tos, que permite una ventilación adecuada de sus pulmones y así ella pueda botar sus secreciones mucosas y no quedar atrapada en el intento. Estos músculos que rodean nuestros pulmones son los que no han sido trabajados bien, el kinesiólogo no logra llegar pero sí logra llegar esta máquina, a través de la rehabilitación”, indica el papá de Magnolia.

 

“Estamos haciendo campañas para poder llegar a esa máquina, para poder rehabilitar a nuestra hija desde el oxígeno y como padres, uno lo da todo. Dentro de toda esta rehabilitación, que es costosa, que es cara, uno ya no da y lo único que nos queda es contar nuestra experiencia, ir en ayuda de nuestra hija y pedir ayuda de los que nos están escuchando”, dice Rodrigo Zúñiga.

 

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