En agosto del año pasado, la Corte de Apelaciones ordenó al Estado a entregarle el medicamento por el sistema público y, recién cinco meses después, el pequeño recibió su primera dosis
QUILLOTA.- Una larga lucha es la que ha llevado adelante la familia de Luciano Gómez Ortiz, un pequeño quillotano de 4 años que nació con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que poco a poco afecta su sistema nervioso, que le impide comer, caminar e incluso respirar.
Es que apenas supieron de la existencia de un nuevo medicamento llamado Spinraza que detiene el avance de la enfermedad, han hecho todo lo humanamente posible para obtenerlo. El gran problema era el alto costo del remedio, el cual se encontraba solo en Estados Unidos a 480 millones de pesos para solo un año de dosis. Pero la familia nunca se rindió.
Al notar que era imposible reunir esa cantidad de dinero, en mayo de 2019 decidieron presentar un Recurso de Protección en la justicia, exigiendo al Estado de que suministrara el costoso medicamento. En agosto, la respuesta de la Corte de Apelaciones de Valparaíso fue favorable para Luciano, ordenando que el Hospital Gustavo Fricke suministrara el medicamento al niño.
Desde ese día comenzó un largo proceso para que el Estado adquiriera el medicamento, el cual demoró bastante, pero finalmente el anhelado día llegó y, cinco meses después, este viernes 17 de enero finalmente Luciano recibió su primera dosis de Spinraza.
Sin duda, se trata de un momento de mucha emoción para la familia del niño, la que ahora comienza un nuevo camino lleno de esperanzas con este tratamiento que podría cambiarles la vida.
