El remedio Zolgensma cuesta $1.900 millones de pesos y para que sea efectiva su aplicación, se debe administrar antes de los 2 años de vida del paciente.
ACTUALIDAD.- Tras un año y un mes de incansable campaña, la familia de Ignacio “Nachito” Alonso Muñoz Martínez recibió una muy buena noticia. La Corte Suprema de Chile ratificó la sentencia de la Corte de Apelaciones de Talca, que ordenó al Fondo Nacional de Salud (Fonasa) comprar Zolgensma, conocido como el medicamento más caro del mundo, que cuesta $1.900 millones de pesos.
Este remedio servirá para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la rara enfermedad neurodegenerativa que padece Nachito. AME tipo 1 afecta a la médula espinal y daña las neuronas motoras, provocando pérdida progresiva de la fuerza muscular y afectando algunas actividades esenciales como sentarse, caminar, comer, hablar y respirar.
“La Corte Suprema de Chile falló a favor de nuestro caso y bueno, obviamente obligan al Estado a que entregue el medicamento a Ignacio. Así que estamos súper contentos, estamos extremadamente felices, ese mismo día viernes se enteró obviamente la gente más cercana a la familia. Ayer ya lo hicimos oficial a nuestros grupos de colaboradores y de voluntarios y hoy día al mediodía lo vamos a hacer oficial en nuestras redes“, informó a Observador.cl Luna González Sierra, tía de Nachito.
Se continuará con la lucha para lograr ley en el Congreso
La familia del bebé de 1 año y 3 meses estuvo realizando una campaña de donaciones para reunir los fondos para adquir el remedio, y al momento habían conseguido $697 millones 414 mil 718 pesos. Sin embargo, aún faltaban $1.202 millones 585 mil 282 pesos, y el tiempo para obtenerlo se hacía cada vez más escaso. Para que sea efectivo, Zolgensma sólo se puede administrar hasta los 2 años de edad del paciente.
La fabricación de Zolgensma la realiza sólo un laboratorio en todo el mundo, en Suiza.
A través de las redes sociales de la campaña solidaria, la familia de Ignacio Muñoz Martínez agradeció el apoyo de la comunidad y de algunas autoridades:
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“Nosotros seguimos en esta lucha, no vamos a bajar los brazos con lo que hemos avanzado con el Poder Legislativo. Hemos logrado muchas cosas, siempre lo hemos dicho, nosotros esperamos que ninguna familia más en Chile pase por lo que tuvimos que pasar”, agregó la tía de Ignacio.
La familia de Ignacio está ligada a la provincia de Quillota, puesto que el bebé es nieto de Hortensia Sierra, una funcionaria de la Municipalidad de La Calera.
A las 20 horas sus familiares realizarán un video que se transmitirá en vivo por la cuenta de Instagram de la campaña “Juntos x Nachito”.
