Camila Gómez dijo que viajarán a la brevedad a Estados Unidos para que su hijo reciba el tratamiento
Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), llegó este miércoles a La Moneda tras caminar 1.300 kilómetros desde Chiloé para recaudar fondos para el tratamiento de su hijo. Durante su llegada, se confirmó que no tendrán que pagar impuestos por las donaciones recibidas, agradeciendo la solidaridad del pueblo chileno.
“Quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado, la empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda, la solidaridad, las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá”, señaló.
Según consigna biobiochile.cl, Gómez destacó que la caminata fue un acto de amor y agradeció el apoyo transversal recibido. Además, anunció que viajarán pronto a Estados Unidos para que su hijo reciba el medicamento necesario y expresó la esperanza de que otras familias no tengan que pasar por sacrificios similares, enfatizando en la necesidad de trabajar para evitar estas situaciones.
“Hay hartas familias pasando por situaciones, tanto por esta enfermedad, como por otras, por eso aquí se tiene que trabajar para que estas cosas no ocurran y espero que ningún otro papá tenga que hacer este tremendo sacrificio para lograrlo”, manifestó.
Ley de Enfermedades Poco Frecuentes
Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, anunció el patrocinio del Gobierno a la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y la modificación de la Ley Ricarte Soto. “En ese proyecto de ley nosotros lo que estamos incorporando es el tema de la definición y también avanzar en un registro de personas que tienen enfermedades poco frecuentes, de manera de tener una mejor visión respecto al universo de necesidades que hay”, explicó.
Además, se creó una oficina para enfermedades poco frecuentes y se alcanzaron acuerdos para financiar medicamentos costosos para otras enfermedades raras. La Ministra también mencionó la incorporación de la pesquisa neonatal para facilitar diagnósticos tempranos y nuevas terapias, y aseguró apoyo para otros padres en situaciones similares.
