Familia requiere $600 mil pesos mensuales para financiar consultas médicas y tratamientos.
LOS ANDES.- Este sábado 18 de mayo realizarán una actividad solidaria para apoyar económicamente el tratamiento de Tahiel Guajardo Maulén, un bebé de sólo un año y nueve meses que enfrenta una extraña enfermedad, la que afecta notablemente su calidad de vida.
Tahiel nació el 23 de julio de 2022 y vive con su familia en Los Andes. Su madre, Gloria Maulén, explica que hace cinco meses comenzaron a notar que el niño tenía complicaciones de salud, ya que cuando el bebé intentaba ponerse de pie no tenía fuerzas, por lo que decidieron consultar con el médico.
Tras realizarle diversos exámenes, a Tahiel se le diagnosticó una enfermedad genética denominada raquitismo hipocalcémico, que provoca que sus huesos no puedan absorber el calcio y, además, la eliminación de fósforo por la orina. Por este motivo, los huesos del niño son extremadamente frágiles y se fracturan con facilidad.
“Tiene varias fracturas internas, una de las más complicadas está en la clavícula, que le causó un torticolis en el cuello y tiene su cabeza caída. Él tiene un debilitamiento total del cuerpo, primero comenzó en las piernas y ahora le afecta a sus brazos también”, cuenta su madre.
Costoso tratamiento
Se trata de una enfermedad que no está contemplada en el AUGE, por lo que la familia ha debido recurrir al sistema privado para atender a Tahiel, mientras esperan ser llamados desde el Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar, aunque para ello están en lista de espera.
“Buscamos una endocrinóloga que es chilena pero que está en Canadá y que nos atiende por telemedicina, con ella hemos ido buscando el tratamiento, ya que para saber bien qué terapia requiere, se necesita hacer un examen en Estados Unidos, pero por motivos económicos no hemos podido hacerlo. Además, lo está viendo un nefrólogo en Santiago, además de neurólogo y gastroenterólogo“, explica Gloria, la madre del pequeño.
Todos estos tratamientos y consultas médicas implican un importante gasto familiar, del orden de los $600 mil pesos mensuales, por lo que en quincenas y a fin de mes la familia ofrece almuerzos a $3.500 pesos.
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Zumbatón solidaria
Para el próximo sábado 18 de mayo se ha programado una zumbatón, la que se realizará en el Liceo República Argentina, a partir de las 10 horas y hasta el mediodía. Estará a cargo del destacador instructor de zumba, Jesús Castillo.
La entrada tendrá un valor de $5 mil pesos por persona y para quienes deseen apoyar económicamente a esta familia adquiriendo almuerzos o con donaciones, se pueden comunicar con Gloria Maulén al +569 9224 9403.
