Los quillotanos Elías y Mateo Valenzuela Cárdenas tienen Distrofia Muscular de Duchenne.
QUILLOTA.- Leonardo Valenzuela y Valeria Cárdenas tienen más de quince años juntos como pareja y han logrado formar una bella familia en el sector de la Villa La Poetisa junto a sus tres hijos, Sofía de doce, Elías de nueve y Mateo de seis a quienes aman con todo su corazón, precisamente ese gran amor por sus hijos hoy es el combustible que están utilizando para una misión que para muchos puede ser imposible, recaudar más de siete mil millones de pesos, para evitar que la calidad de vida de sus dos pequeños menores se vea drásticamente afectada producto de un extraño mal llamada Distrofia Muscular de Duchenne.
Según contó Leonardo, la enfermedad la descubrieron primero en Elías, ya que según iba creciendo se hizo evidente en el crecimiento de sus piernas. “Esto lo descubrimos en nuestro hijo mayor Elías, ya que el en sus pantorrillas las tiene bien grande, eso nos llamó la atención cuando era bien pequeñito, después empezamos a darnos cuenta cuando empezó a caminar, que lo hacía con dificultad, le costaba mucho subir escaleras, peldaños, también cuando corre, no se mueve como otros niños”. comentó el padre.
Buscando alguna explicación para lo que pasaba con el pequeño Elías, lo llevaron a la consulta de una neuróloga en Santiago, quien les dio las malas noticias. Los exámenes revelaron que el niño padecía Distrofia Muscular de Duchenne, un trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en los niños varones. La mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne. Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje.
El padre de familia señaló que al comienzo, el diagnóstico fue de gran impacto para la familia. “Es impactante, porque te dicen las cosas a secas, que el niño va a perder musculatura, que en el corto plazo va a necesitar silla de ruedas, que los pacientes con Duchenne no tienen una larga vida porque ataca a los músculos, incluído en corazón”, dijo, agregando que una vez confirmada la enfermedad en Elías, les dijeron que probablemente Matías también la portaba. “Le hicimos un examen no genético que apunta a la misma distrofia, aunque se presenta de manera diferente”, explicó, señalando que en el caso de Mateo se aprecia al ver que es muy bajo de estatura.
Desesperados, buscando alguna opción para evitar que la vida de sus hijos se escape antes de tiempo, los padres encontraron una única alternativa, la inyección de Elevidys, medicamento que tiene un costo de tres mil quinientos millones de pesos y que se hizo conocido en Chile tras la caminata de Camila Gómez, la madre chilota que buscaba lo mismo para su hijo Tomás. Sin embargo, para la familia quillotana los costos se duplican al ser para los dos niños.
Leonardo señaló que tienen mucha fé en conseguirlo y para eso están buscando llegar a una primera meta, que es recaudar quince millones de pesos, para viajar a los Estados Unidos y someter a los dos niños a un exámen de anticuerpos. “Ese examen nos va a decir si ellos pueden tomar el tratamiento. Este examen cuesta dos millones por cada uno, pero tenemos que viajar los cuatro a Estados Unidos, lo que significa pasajes, estadía, por eso la meta es alcanzar los quince millones”, explica.
Por otra parte, el padre agrega que están realizando una serie de gestiones con la Corporación Familia Duchenne. “Estamos trabajando para que el Gobierno también haga su parte y consiga que el tratamiento se pueda hacer en Chile. La punta de lanza fue Tomás, gracias a ese caso se hizo conocido el tema acá, pero somos muchas familias las que estamos sufriendo con esta enfermedad, así que queremos que se siga difundiendo el tema y que se siga investigando”, dijo Leonardo, quien señala que por ahora el grana poyo que han tenido es la Fundación Teletón.
Quienes deseen colaborar con esta familia quillotana lo puede hacer depositando un aporte voluntario a la cuenta rut Rut:15682750-9 de Valeria Cárdenas Gallardo, la madre de Elías y Mateo. Al cierre de esta edición, llevan recaudado poco más de tres millones de pesos de los quince que necesitan para viajar a Estados Unidos.
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