El quillotano Matías Segura Pérez tiene distrofia muscular de Duchenne, mal degenerativo que a sus 10 años ya lo tiene sin poder caminar
QUILLOTA.- Hace unos días, Observador.cl dio a conocer la historia de Elías y Mateo, dos hermanos quillotanos que padecen distrofia muscular de Duchenne; con un tratamiento para ambos de más de siete mil millones de pesos, monto casi imposible de reunir para cualquier familia promedio.
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Y lamentablemente, ellos dos no son los únicos niños que tienen esta inusual patología en Quillota.
Matías Joaquín Segura Pérez es un alegre niño de diez años que vive con su familia en la población Rebolar. Cursa tercero básico en el Colegio Arauco y a los cuatro años fue diagnosticado con este raro mal, enfermedad que según comentó su madre Joselyn Pérez, la tuvo su hermano y un sobrino que perdieron la vida a temprana edad.
“La profesora del prekinder nos decía que se caía mucho. Pensaron al comienzo que era algo a los huesos, pero el doctor dijo más tarde que era probable que tuviera la enfermedad de su tío”, comentó la madre, señalando que la distrofia avanzó muy rápido en Matías, al punto que después de 2021 ya no pudo caminar.
“Lo empezaron a tratar con corticoides y nos apoyó la Teletón, pero la enfermedad siguió avanzando. Desde hace dos años ya no puede caminar”, dijo la angustiada madre.
El deseo de Matías: poder jugar con sus amigos
Joselyn Pérez contó a Observador.cl que si bien en el colegio de su hijo se han portado excelente, el pequeño quiere tener mayor independencia.
“Allá lo aman sus tías y sus compañeros. Incluso tiene una asistente que lo acompaña y lo ayuda a mover su silla, pero a él le gustaría tener más independencia. Además, esa persona no puede estar todo el recreo con Matías y él se quiere mover para pasear y jugar con sus amigos, ese es su deseo”, señaló Joselyn.
Es por ello que la familia está realizando diversos esfuerzos para comprar una silla de ruedas eléctrica que cumpla con las necesidades del niño.
“Lo complicado es que no puede ser cualquier modelo, necesitamos una que sea eléctrica y desmontable, porque hay que trasladarla al colegio, a la Teletón y a distintos lugares. Y tiene que caber en un vehículo”, dijo la mamá, señalando que han barajado distintos valores, pero una conveniente ronda el millón de pesos.
Quienes deseen colaborar con Matías en esta campaña y ayudarlo a tener su propia silla de ruedas eléctrica, pueden hacerlo comprando un número de la rifa solidaria que está realizando su familia a tan solo mil pesos, depositando en la cuenta RUT de BancoEstado 17.634.936-0, a nombre de Joselyn Pérez.
También buscan costear millonario medicamento
Asimismo, la madre afirmó que también se han planteado como familia luchar por conseguir el costoso medicamento que a la fecha es el único tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne.
“Es muy difícil, pero lo hemos pensado. Desde hace muy poco tiempo están administrando esa inyección a niños que ya no están caminando. Antes se aplicaba solo a personas que no estaban tan afectadas”, explicó, agregando que al igual que los hermanitos Elías y Mateo también forma parte del organismo “Familias Duchenne”, la cual está gestionando la intervención del gobierno en el tratamiento de este mal degenerativo.
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