El pequeño de 1 año 3 meses necesita el medicamento Zolgesma de más de 1900 millones de pesos. La familia ruega a Fonasa no apelar al fallo
La lucha que está llevando la familia quillotana por más de un año ha conmovido a la comunidad. Reunir 1900 millones de pesos antes de que de, Ignacio Muñoz Martínez, “Nachito” cumpla 2 años, ha sido un desafío sin precedentes.
Recordemos que “Nachito” fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfermedad genética, rara y degenerativa que afecta a la médula espinal y daña sus neuronas motoras, provocando pérdida progresiva de la fuerza muscular y afectando algunas actividades esenciales como sentarse, caminar, comer, hablar y respirar.
Por ello, “Nachito” necesita recibir antes de los dos años de vida el medicamento Zolgensma, cuyo valor alcanza los $1.900 millones de pesos. Este medicamento se administra solo una vez en la vida y detiene la enfermedad, permitiendo cambiar radicalmente el curso natural de esta, mejorando su calidad y expectativa de vida.
Tras varios meses luchando por conseguir este fármaco, la Corte de Apelaciones finalmente determinó que la vida de Ignacio corre riesgo sin el tratamiento Zolgensma y ordenó al Estado, el miércoles pasado, suministrar el medicamento en carácter de urgencia.
Sin embargo y pese a la sentencia Fonasa tiene un plazo de 5 días para apelar al fallo, el que se acabaría mañana martes a las 23:59 minutos.
La familia del lactante pide a la aseguradora pública de salud que no recurra a la Corte Suprema para dejar sin efecto dicha resolución. “Tenemos sentimientos encontrados-dijo su madre Camila Martínez- porque por un lado estamos felices, pero a la vez en la incertidumbre que Fonasa apele al fallo. Hoy somos la primera familia que podríamos ganar este medicamento a través de demanda, pero está también el tema que Fonasa puede apelar y se ha visto que en otros casos Fonasa siempre apela. Uno quiere celebrar pera aún es incierto”.
Por otro lado, pese a llevar meses luchando a través de la realización de concursos, rifas y eventos a beneficio, sólo han juntado $738 millones, es decir, un 38,% del total.
