A un año de campaña de donaciones, aún no se logra llegar al 40% del precio del medicamento más caro del mundo. Queda menos de un año para alcanzar la meta.
ACTUALIDAD.- Ignacio Alonso Muñoz Martínez es un bebé de 1 año y 2 meses que tiene una rara enfermedad neurodegenerativa, llamada Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Para su tratamiento, “Nachito” necesita el medicamento más caro del mundo, Zolgensma, que tiene un precio de $1.900 millones de pesos.
Su enfermedad no tiene cobertura en Chile y la familia del bebé ha golpeado múltiples puertas solicitando ayuda económica para poder adquirir el remedio. Luego de meses de intentar tener una reunión con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, el encuentro finalmente se concertó, donde la jefa de la cartera le dijo a la familia que el Estado no podía brindarles apoyo.
Para que sea efectivo, el medicamento sólo se puede administrar hasta los 2 años de edad del paciente. Desde que le diagnosticaron AME tipo 1, los padres de “Nachito” llevan un año de campaña de donaciones. Están contra el tiempo para reunir los fondos necesarios para comprar el costoso remedio.
Aún se encuentran muy lejos de la meta. Han logrado recaudar $697.414.718 pesos, lo que equivale a un 36,7% del total. No es poco, pero todavía faltan $1.202.585.282 pesos.
Si 240.518 personas aportaran $5 mil pesos, se podría cumplir la meta.
Mamá de Ignacio Muñoz Martínez: “La enfermedad afecta al movimiento, los músculos para respirar, los músculos para tragar”
En su entrevista con “La Mañana en Directo”, Camila Martínez, mamá de Ignacio, contó cómo ha sido el desarrollo de esta rara enfermedad, la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
“La enfermedad, que es genética, no se había manifestado en su nacimiento”, dijo Camila Martínez. “Él se movía normal, el embarazo y el parto fue normal (…). Ignacio nace normal y creemos que fue al mes, que fue perdiendo fuerza muscular. Se empezó a poner muy hipotónico. Como un muñeco de trapo, dejó de patalear, dejó de mover sus manitos y de meterse las manitos en la boca. En ese momento, la pediatra sospechó inmediatamente que existía un daño neurológico, que no era falta de estimulación, sino que había algo grave”, relató.
“Ahí fuimos al neurológo, le hicieron los estudios y le diagnosticaron el AME 1. Es una enfermedad neurodegenerativa. Los que la padecen tienen un problema en la médula espinal. La verdad es que afecta a las neuronas encargadas de mover los músculos, que se van muriendo de forma rápida y progresiva. Con eso, ellos van perdiendo cada vez más funciones. Afecta al movimiento, a los músculos para respirar, los músculos para tragar, para hablar. Eso es a grandes rasgos lo que implica la enfermedad”, contó Camila Martínez, madre del pequeño Ignacio.
Al momento en que el bebé fue diagnosticado, existía el medicamento Zolgensma, que cuando se administra, actúa a nivel genético e introduce al organismo el gen que está fallando en las personas que tienen AME 1. Con esto, se reemplaza el gen defectuoso y se produce en el cuerpo la proteína que mantiene en funcionamiento los músculos y que mantiene “con vida” las neuronas motoras. Con ello, la enfermedad se detiene y deja de avanzar. La fabricación de Zolgensma la realiza sólo un laboratorio en todo el mundo, en Suiza. Como la enfermedad es rara, el laboratorio cobra este elevado precio de $1.900.000 millones de pesos por el medicamento.
¿Dónde donar para la campaña “Juntos por Nachito”?
En la Expo Quillota 2023 hubo un stand con personas que buscaban obtener donaciones para el pequeño Ignacio y con la intención de difundir esta cruzada solidaria. El bebé es nieto de Hortensia Sierra, quien es funcionaria de la Municipalidad de La Calera.
La gente puede donar a través de la página web www.juntosxnachito.cl o transfiriendo a las cuentas oficiales de la campaña. Los datos de la cuenta bancaria, que recibe los aportes, están en la siguiente imagen:
La familia también tiene una cuenta Paypal, para donaciones desde el extranjero. Toda la información la encuentra en sus redes sociales, en Instagram @juntosxnachito. Si no se puede colaborar, se recomienda seguir la página, y difundirla con sus contactos, compartiendo sus publicaciones.
